傷在兒身,痛在娘心

 

 
  二○一三年四月二十五日欣宜因為膝蓋腫痛,王主科醫師安排她住院治療,住院時醫師除了幫欣宜放血,也驗出她血液尿酸高達15.3;值班的主治醫師盧俊維醫師說一般人的尿酸指數是小於7,欣宜血液裡的尿酸指數竟然高達15.3,因為血液裡的尿酸飆高、進而導致急性痛風發作。盧醫師說他從來沒看過這麼高的指數,他診斷欣宜此次的病因為急性痛風關節炎,是血氧濃度太低的併發症。

  盧醫師說像欣宜這樣具有肺高壓及低血氧(血氧濃度65-70)問題的病患,會造成身體器官長期性的傷害,包括咳血、右心室衰竭,低血氧造成紅血球增生導致缺鐵性貧血、血小板低下、凝血因子缺乏等。因應低血氧而製造過多的紅血球代謝後形成尿酸,尿酸會造成關節痛風及多尿酸尿腎病變及膽道結石。雖是先天性心臟病患,但因低血氧的因素也會導致身體其他器官隨之受到傷害,在醫療追蹤方面要特別注意疾病所衍生出來其他器官傷害的問題。

  聽完盧醫師的解說後,我頗受震撼,呆坐在病房裡。醫學進步讓許多類似欣宜這樣的病兒可以存活下去,可是這條醫治之路不僅坎坷漫長,也令人心酸不已。

  二十一年來欣宜病途迢迢,她的疾病就是她的生活。她已經承受了那麼多的苦,除了最複雜嚴重的心臟病,還做了三次開心手術,一歲半時因為醫療疏失造成嚴重腦性麻痺、四歲時因腦膿瘍又開了三次腦部手術,平時又常常中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染,現在又來個痛風。她生命不曾停止的磨難,到底何時才能休止?上天所要彰顯的意義又是什麼?為何這些困境一直發生在欣宜的身上啊?為什麼她得要承受這麼多的苦難?

  聽說急性痛風發作時關節劇痛和紅腫,可以說痛不欲生,難怪欣宜的腳會痛到無法行走。可憐的孩子,因為怕住院都忍著不敢說腳痛,直到她不能行走我才發現,我真是個失職的母親啊!讓她平白受了那麼大的痛苦。看著我心愛的孩子獨自承受病痛的折磨,而我也只能無助地感受到她的痛苦與悲傷,萬般無奈,卻又無能為力,那才真是讓人心碎啊!

  因為已經找出病因——急性痛風關節炎,所以醫師讓我們出院了。醫師也開了秋水仙素降尿酸的藥,誰知道才吃了三顆,欣宜就開始腹痛水瀉(秋水仙素副作用),一個晚上拉了九次,拉到肛門黏膜都出血了,可憐的孩子膝蓋已經劇痛紅腫,還要忍著腳痛一直跑廁所,後來又緊急掛門診,醫師換了Febuxostat 80mg給她服用,才沒有再繼續狂拉肚子。

    自從二○一三年四月初,欣宜的腳指頭血栓造成皮膚潰爛,四月中膝蓋又痛風無法行走,我就一直隨侍在側,就是怕她跌倒又遭受皮肉之苦。沒想到二○一三年六月十四日那天,她起床時大概忘記自己腳還在痛,竟然沒呼叫我去扶她,就想自己從房間跑去客廳看電視,她還是跌了一大跤,當我跑去她房間時,已經看到她整個跪趴在地上滿口鮮血直流,她除了撞歪門牙,還跪撞到正因痛風疼痛不已的兩個膝蓋。

  當我扶她起來時,我才知道她痛得有多厲害,每走一步,她都發出可怕的叫聲,我慢慢地扶她坐到沙發上,她就開始向我道歉,說給我添了許多麻煩,我聽了鼻子發酸,為什麼有命運這麼坎坷的孩子啊!我真的是「欲哮無目屎,欲哭無路來」,看著鮮血不斷地從她的牙縫中滲出,我的眼淚也開始大滴大滴的落下,欣宜看我哭了,就說:「媽媽,該哭的是我,為什麼你哭得這麼傷心?」

  「傷在兒身,痛在娘心」啊!

   當下我趕緊給她服用抗生素和冰敷,雖然冰敷了好幾個小時還是血流不止(因為她每天都要吃兩種抗凝血劑和兩種血管擴張劑外,也因為長期血氧濃度太低,造成紅血球增生導致血小板低下、凝血因子缺乏,正常人的凝血時間大約十二秒左右,她的凝血時間卻超過一百秒以上才能凝結,所以一直血流不止)。

  但是,這個勇敢的孩子整個過程一滴眼淚也沒掉,讓人更加心疼!這二十一年來堅忍不拔的欣宜咬牙承受上天給予她的百般磨難,她依然堅持對生命的熱愛,繼續與病魔搏鬥,她就是真真實實教育了我們如何面對生命的苦難,完全不遺餘力充分發揮生命價值,演繹一堂有血有淚的生命學,即使這過程她受盡了我們不堪想像的病苦和折磨……。

  經過七個小時不斷的幫她冰敷,好不容易止住了血,就趕緊帶她前往榮總兒童牙科看診,經過牙醫師的診察,醫師說因為傷口碰撞嚴重,傷口目前不宜動它,不然欣宜會痛死了,牙醫師建議先讓傷口休息幾天,為了預防傷口感染化膿,先吃三天抗生素,下星期再回診照X光看牙根有沒有斷裂。

  欣宜跌倒的當下我除了幫她冰敷外,也馬上預防性投藥給她服下抗生素Amoxicillin,後來牙醫師也是開了三天的Amoxicillin,她每天除了心臟病的藥,也遵照醫囑照三餐服用Amoxicillin,就怕感染發燒化膿;因為對於罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」的欣宜,其中最致命的就是這孩子沒有脾臟(脾臟是對付含夾膜細菌非常重要的器官,因為沒有脾臟,所以很容易遭受細菌感染),只要遭受到細菌的感染,可能隨時都會有生命的危險。

  但是,二○一三年六月十八日半夜兩點她還是開始畏寒發燒了,Amoxicillin似乎對她沒效,當天剛好有楊怡祥醫師門診,傍晚等爸爸下班回來後趕緊帶欣宜去春田診所給楊醫師診察,經過檢查楊醫師說她喉嚨發炎,所以楊醫師開了另一種滅菌素(Levofloxacin)和化痰藥,原先牙齒撞傷的預防性投藥Amoxicillin還是繼續服用,所幸後來就沒再發燒了。

二○一三年六月二十四日帶欣宜回診榮總兒童牙科,照了X光後確認牙根沒有斷裂,但是牙床搖晃得很厲害,所以王敏靜醫師先快速地在她的牙齦上擦一些麻醉藥膏,再打上兩針麻藥,然後把搖晃的門牙調整回原來的位置,再用鐵絲以光固化樹脂貼面固定住包括兩顆門牙和鄰近的五顆牙齒(類似矯正牙齒的方式),這個驚心動魄的過程,欣宜竟然都忍耐度過,乖乖地配合,完全沒有哭泣,我真的忍不住要誇讚她一下。欣宜寶貝,你真的好勇敢!真的好棒啊!

  雖然看診時,看得出來欣宜還是很害怕,僵直的身體、漲紅的臉、不安的表情,但她都忍耐地度過了,沒有掙扎、沒有哭鬧、不用氧氣,欣宜又再次用自己的方式克服了「看牙的恐懼」,學會了勇敢的面對痛苦。

  整個治療過程大約持續了一個多小時,雖然欣宜偶有哭泣,但是在王敏靜醫師溫柔的鼓勵下,欣宜對治療的恐懼感慢慢地被轉化了,安全感由內生而外顯,以致於治療時的疼痛也能坦然接受,還讓她很有自信與尊嚴地完成,這個以前想都不敢想的療程。

  王敏靜醫師說固定在欣宜門牙上的鐵絲,一個月後再回診拆除,這段時間不要吃硬的食物,每天還是都要用牙膏和漱口水幫她刷牙,牙線和牙間刷都要持續使用,吃完東西也要讓她用漱口水漱口加強防護。如果能安然度過六個月,這兩顆門牙就保住了。

  謝謝王敏靜醫師與旭真姐姐護理師對欣宜的耐心與包容!還送欣宜一張她最愛的海賊王魯夫文件夾當獎勵,欣宜開心得都忘了她的牙痛。

這段期間媽媽每天都小心翼翼地幫欣宜清潔牙齒,希望牙齒固定六個月後可以保住這兩顆門牙。除此之外,欣宜每天也都乖乖按時服用心臟病的藥與痛風藥Febuxostat 80mg持續三個多月。二○一三年七月三十一日我又帶欣宜至臺大兒醫抽血,看看尿酸指數有沒有下降,也已經預約好八月二十一日王主科醫師門診看報告,我們母女都滿心期待著抽血報告尿酸指數恢復正常,欣宜可以不用再吃痛風的藥了。


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